Bonsoir,
Il y a deux questions dans ton post. D’abord qu’est-ce que sont les données de santé ? Et ensuite, celles ci sont elles appropriables, et à défaut ou en sus, sont elles susceptibles d’être un commun ?
Voilà deux questions épineuses.
Légalement les données de santé sont d’abord des données à caractère personnel.
Qu’est ce que sont des données à caractère personnel ?
Ce sont des données permettent d’identifier directement OU INDIRECTEMENT une plusieurs personne(s) physique(s). Ces données ne sont pas nécessairement nominatives (il peut s’agir d’un poids, d’un numéro de sécurité sociale, d’une emprunte biométrique, d’une adresse ip … la liste est sans fin).
Les données de santé sont en fait un cas particulier de données à caractère personnel. Elles ont de près ou de loin affaire avec la santé et l’état physique et psychique d’une personne physique. Elles sont nécessairement collectées et traitées dans le cadre d’une thérapie, c’est dans un contexte médical faisant intervenir des professionnels de santé.
Toute donnée qui se rapporterait à l’état physique d’un individu sans pour autant être traitée dans un cadre médical n’est pas considérée comme une donnée de santé. (ex : le rythme cardiaque capté par une application mobile à des fins de performances sportives, cela étant, si ce même rythme cardiaque est traité par une application permettant au médecin traitant de suivre quotidiennement l’état de santé de son patient à distance, alors cette donnée sera considérée comme étant une donnée de santé). L’élément clé est donc l’identification et surtout le contexte du traitement de cette donnée.
Il faut savoir que ces données de santé sont considérée comme SENSIBLES légalement. Traiter des données de santé nécessite donc des autorisations octroyées par la CNIL. À défaut le traitement est illégal et les sanctions sont multiples (À compter du 25 mai 2018 : amende administrative de 20 000 000€ d’amende administrative pour l’association, l’entreprise ou la collectivité territoriale qui a procédé au traitement + 300 000 € d’amende pénale et 5 ans d’emprisonnement pour la personne physique qui a ordonné le traitement + interdiction de continuer le traitement de données).
Il existe toutefois une exception : l’anonymisation. Si vous anonymisez des données à caractère personnel (qu’elles soient de santé ou non) alors vous pouvez faire tout ce que vous voulez dessus. Cependant, il est alors nécessaire de recourir à une technique d’anonymisation reconnue comme étant suffisamment fiable (en réalité aucune ne l’est, il s’agit d’une fiction juridique permettant d’appliquer une présomption nécessaire au marché des données, vive les lobbies) par la CNIL et/ou l’ANSSI.
On peut donc imaginer pouvoir faire de l’open data sur des données de santé anonymisée selon des moyens légaux adéquats.
Mais cela ne résout pas le souci de l’appropriation de ces données et de l’éventualité de les envisager comme un bien commun. Juridiquement, une donnée considérée unitairement n’appartient à personne. Ce qui est en revanche protégeable par un droit de propriété ce sont les ensembles de données, et particulièrement les bases. Selon le code de la propriété intellectuel il s’agit d’un droit de propriété similaires (peu ou prou) à celui du droit d’un auteur sur son oeuvre. Il vise à récompenser le travail fourni par une personne pour agréger les données et surtout les organiser. L’organisation et la composition des bases de données doivent dénoter une originalité afin de bénéficier de la protection du CPI (code de propriété intellectuelle).
Que faut il en conclure ?
Pour imaginer avoir des données de santé en biens communs, il faudrait
- d’une part que ces données soit anonymisées, et d’autre part qu’elles soient organisées dans une base de données dénotant une originalité ou la marque de l’esprit de la personne qui l’a constitué, ce qui va créer un droit de propriété intellectuelle au bénéfice de cette personne;
- Comme la notion de bien commun n’est pas réellement consacrée en droit (bien qu’historiquement il existe des racines permettant d’apporter un bémol à ce constat) il faudrait que la personne détentrice du droit de propriété intellectuelle sur la base de données de santé anonymisée concède un droit d’utilisation “erga omnes” (formule latine qui se traduit aujourd’hui par “à l’égard de tous”). Ce qui aboutirait à pouvoir constituer artificiellement un commun exploitable par tous.
L’autre exception (outre celle de l’anonymisation), est celle des données de santé collectée souvent de le cadre d’études cliniques et qui sont traitées à des fins scientifiques (la recherche, pas seulement médicale, elle peut être historique, sociologique, etc. …).
Voilà j’espère avoir répondu à ta question.
FX
